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“身后人生”手册试点启动 接手守护自闭症患者

“身后人生”手册试点启动 接手守护自闭症患者

Published on

27 Mar 2025

Published by

联合早报


71岁的林明丽目前全职照顾患有自闭症的32岁儿子。随着年岁渐长,她时常忧心,自己若有一天不在了,儿子的生活该怎么办。

 

像林明丽一样的看护者不在少数,他们普遍都有相同的顾虑。如今,他们即将迎来帮助。

 

新加坡自闭症网络(Autism Network Singapore)星期四(3月27日)宣布,启动“身后人生”生活手册(Life After Death Playbook)试点计划。这本手册是个线上平台,旨在协助看护者有系统地记录自闭症患者的基本信息、生活需求、支持网络等内容,好让未来的看护者在原看护者过世后,能顺利接手。

 

“身后人生”手册 助力看护者全面规划

 

这本手册涵盖的主题包括财务规划、健康管理、居住安排、有意义的活动参与,以及照护方式等内容,并配有一系列引导和问题,帮助看护者思考和规划相关事项。

 

手册内容经过专业人士审查,也让一些看护者提前试用。

 

新加坡自闭症资源中心项目总监、心理学家沈子琳博士指出,由于自闭症谱系广泛,患者之间差异很大,试点阶段将持续扩展手册内容,以满足更多样化的需求。

 

试点结束后,手册预计今年底正式推出,未来还会开发其他语言版本。

 

据早前报道,新加坡估计约有1%,即5万人患有自闭症。每150名儿童中就有一名患有自闭症,在这一群体中,有1万1500人年龄在19岁以下。

 

手册经专业审查并提前试用   

 

手册是由新加坡自闭症资源中心主席兼新加坡自闭症协会会长潘丽萍发起构思。潘丽萍也是惹兰勿刹集选区议员。她说,我国在支持成年自闭症患者方面仍有不足,而这个手册正是朝着改善现况迈出的重要一步。

 

“这个手册是对家庭、专业人士和更广泛的社会的号召,希望大家共同努力,确保自闭症人士在看护者离世后仍能茁壮成长,过上高质量的生活。”

 

她也鼓励看护者勇敢面对对“身后安排”的恐惧和忌讳,提早规划。

 

还育有两个女儿的林明丽说,平时整理记录儿子的各种资料总是耗时费力,因此很高兴未来能有这个工具辅助,希望能大大提升效率。

 

孙美兰(51岁)同样全职照顾患有自闭症的儿子。她说:“我认为手册可为看护者提供一个清晰的规划框架,也有助于他们建立所需的支持网络。”

 

有兴趣的看护者,可浏览https://www.autism.org.sg/forms/lad-workshop-2025,了解更多信息,并登记表达兴趣参与试点,或在手册于年底推出时接到通知。

 

 

Source: 联合早报 © SPH Media Limited. Reproduced with permission.
Photo: 联合早报
 

 

 


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